Burial or cremation? Factors associated with preferences among patients with cancer in Brazil: a cross-sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: People living with life-limiting illnesses and their family caregivers consistently emphasize the importance of preparing for imminent death, with planned funerals being a common aspect of this preparation. Few studies have described the funeral rituals or post-mortem preferences of patients with cancer. OBJECTIVE: To evaluate the percentage of patients with cancer who wish to be cremated and to identify the factors associated with this preference. DESIGN AND SETTING: Cross-sectional study conducted at Barretos Cancer Hospital. METHODS: A total of 220 patients with cancer completed a Sociodemographic and Clinical Questionnaire, the Duke University Religiosity Index, and burial or cremation preferences. Binary Logistic Regression was performed to identify independent variables associated with cremation. RESULTS: Of the 220 patients, 25.0% preferred cremation and 71.4% preferred burial. Talks about death with family or close friends in their daily life (odds ratio, OR = 2.89; P = 0.021), patients that answered "other" (unsure, tends not be true and not true) for religious beliefs are what really lie behind my whole approach to life (OR = 20.34; P = 0.005), and education 9 to 11 years (OR = 3.15; P = 0.019) or ≥ 12 years (OR = 3.18; P = 0.024) were associated with cremation preference. CONCLUSION: Most patients with Cancer in Brazil prefer burial after death. Discussions about death, religious beliefs and involvement, and educational level seem to influence the preference for cremation. A deeper understanding of ritual funeral preferences and their associated factors may guide policies, services, and health teams in promoting the quality of dying and death.

Translation, Validity and Internal Consistency of the Quality of Dying and Death Questionnaire for Brazilian families of patients that died from cancer: a cross-sectional and methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Quality of Dying and Death Questionnaire (QoDD) may prove to be an important evaluation tool in the Brazilian context, and, therefore, can contribute to a more precise evaluation of the dying and death process, improving and guiding the end-of-life patient care. OBJECTIVE: To translate and cross-culturally adapt the QoDD into Brazilian Portuguese and measure its validity (convergent and known-groups) and internal consistency DESIGN AND SETTING: A cross-sectional, methodological study was conducted at the Hospital de Câncer de Barretos, Brazil METHODS: A total of 78 family caregivers participated in this study. Semantic, cultural, and conceptual equivalences were evaluated using the content validity index. The construct validity was assessed through convergent validation and known groups analysis [presence of family members at the place of death; feel at peace with dying; and place of death (hospital versus home; hospital versus Palliative Care)]. Internal consistency was evaluated using Cronbach's alpha. RESULTS: The questionnaire was translated into Brazilian Portuguese and presented evidence of a clear understanding of its content. Cronbach's alpha values were ≥ 0.70, except for the domains of treatment preference (α = 0.686) and general concerns (α = 0.599). The convergent validity confirmed a part of the previously hypothesized correlations between the Palliative Care Outcome Scale-Brazil (POS-Br) total scores and the QoDD domain scores. The QoDD-Br domains could distinguish the patients who died in palliative care and general wards. CONCLUSION: The QoDD-Br is a culturally adapted valid instrument, and may be used to assess the quality of death of cancer patients.

Adaptação transcultural para o português brasileiro do questionário Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death / Cross-cultural adaptation and translation of the Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death into Brazilian Portuguese

RESUMO Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente o questionário Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death para o português do Brasil. Métodos: Realizou-se um processo de adaptação transcultural que incluiu equivalências conceitual, cultural e semântica. Esse processo foi composto de três etapas: Etapa 1 - autorização para realização da tradução e adaptação cultural; Etapa 2 - traduções independentes do inglês para o português do Brasil, síntese das traduções, retrotraduções e painel de especialistas; e Etapa 3 - pré-teste realizado com familiares cuidadores e equipe multiprofissional. Resultados: A avaliação pelo painel de especialistas resultou em concordância média de 0,8 em relação à equivalência semântica, cultural e conceitual. Os pré-testes de ambas as versões do questionário mostraram compreensão adequada dos participantes dos itens e opções de respostas. Conclusão: Após o processo de tradução e adaptação cultural da ferramenta Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death, as versões para cuidador e equipe multiprofissional foram consideradas culturalmente adaptadas, com boa compreensão dos itens por ambos os grupos. Os questionários incluem itens relevantes para avaliar o processo de morte e do morrer no ambiente de terapia intensiva e podem proporcionar mudanças no cuidado centrado no paciente e, principalmente, no familiar cuidador, perante a finitude de seus filhos.

ABSTRACT Objectives: To translate and culturally adapt the Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death questionnaire into Brazilian Portuguese. Methods: This was a cross-cultural adaptation process including conceptual, cultural, and semantic equivalence steps comprising three stages. Stage 1 involved authorization to perform the translation and cultural adaptation. Stage 2 entailed independent translation from English into Brazilian Portuguese, a synthesis of the translation, back-translation, and an expert panel. Stage 3 involved a pretest conducted with family caregivers and a multidisciplinary team. Results: The evaluation by the expert panel resulted in an average agreement of 0.8 in relation to semantic, cultural, and conceptual equivalence. The pretests of both versions of the questionnaire showed that the participants had adequate comprehension regarding the ease of understanding the items and response options. Conclusion: After going through the process of translation and cultural adaptation, the Pediatric Intensive Care Unit-Quality of Dying and Death caregiver and multidisciplinary team versions were considered culturally adapted, with both groups having a good understanding of the items. The questionnaires include relevant items to evaluate the process of death and dying in the intensive care setting, and suggest changes in care centered on patients and especially family caregivers, given the finitude of their children.

Prevalence of burnout and predictive factors among oncology nursing professionals: a cross-sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Burnout is a syndrome that mostly affects professionals working in contact with patients and their caregivers. In oncology care, nursing professionals are constantly required to provide emotional support for patients and their caregivers, throughout the process of becoming ill, suffering and dying. OBJECTIVE: To evaluate the prevalence and factors associated with burnout in a sample of nursing professionals at a cancer hospital. DESIGN AND SETTING: Cross-sectional study conducted at Hospital de Câncer de Barretos. METHODS: The study population comprised 655 nursing professionals. Burnout syndrome was assessed using the Maslach Burnout Inventory Human Service Survey. Univariate analysis and binary logistic regression models were used to identify independent predictors associated with burnout. RESULTS: Among 304 nursing professionals included in the study, 27 (8.9%) were classified as presenting burnout according to the two-dimensional criteria, and four (1.3%) were classified based on the three-dimensional criteria. Workplace characteristics were not associated with burnout, while single marital status (odds ratio, OR = 2.695; P = 0.037), perceived workplace stressors, such as impatience with colleagues (OR = 3.996; P = 0.007) and melancholy (OR = 2.840; P = 0.021) were considered to be predictors of burnout. Nursing professionals who would choose the profession again (OR = 0.214; P = 0.001) were least likely to present burnout. CONCLUSION: Perceived workplace stressors are strongly associated with burnout. Strategies focusing on restructuring of daily work processes and on activities that stimulate positive relationships are important for professionals' health because motivation to continue working in oncology nursing has a protective effect against burnout.

Validation of the Adolescent Barriers Questionnaire for use in Brazilian adolescents with cancer

Abstract Objective To translate, culturally adapt, and evaluate the psychometric properties of Adolescent Barriers Questionnaire for use in Brazilian adolescents with cancer aged 12 to 18 years, based on the original American Adolescent Barriers Questionnaire which was designed to measure the extent to which adolescents with cancer have concerns about reporting pain and using analgesics. Methods The study analyzed the psychometric properties reliability (internal consistency and test-retest) and validity (known groups and convergent) of Adolescent Barriers Questionnaire in adolescents between 12 and 18 years of age with a diagnosis of cancer who were using or who had used analgesic medication (opioid or not) in a pediatric public health institution. It was estimated 64 adolescents as sample size and the research was conclude with 48. Results Results of pre-test suggest good understanding (content validity index > 0.9). The internal consistency value Cronbach's α was 88%. The convergent validity values ranged between -0.400 and -0.450. Analysis of known groups showed that the instrument discriminated groups of patients with solid vs. hematologic tumors. The intraclass correlation coefficient obtained after retest was 0.863. Conclusion After the process of translations, validations and analysis of psychometric properties, the Brazilian Portuguese version of Adolescent Barriers Questionnaire could be considered culturally adapted, valid, and reliable for the Brazilian adolescent population with cancer aged 12 to 18 years and it can be useful in practical clinic, offering the health professionals the opportunity to understand which barriers the adolescent with cancer can encounter and offer, thus, all the support to overcome them.

Predictors of happiness and satisfaction with life in individuals from the Brazilian general population who use social networks: a cross-sectional study / Preditores de felicidade e satisfação com a vida em indivíduos da população geral brasileira que utilizam redes sociais: um estudo transversal / Predictores de felicidad y satisfacción con la vida en personas de la población brasileña general que usan redes sociales: un estudio transversal

Abstract: This study aimed to identify possible conditions associated with the perception of happiness and satisfaction with life in a sample of the Brazilian population who use social networks. This was a cross-sectional study with participants recruited online in five regions of Brazil via Facebook and WhatsApp. Data were collected from October 2015 to October 2016. The instruments used were the Pemberton Happiness Index, the Satisfaction with Life Scale, and a questionnaire regarding sociodemographic and clinical characteristics and issues potentially associated with the feeling of happiness. In total, 2,151 participants were included. A total of five variables exerted the greatest influence on higher levels of happiness and satisfaction with life in the multiple linear regression model, in the multiple logistic regression analysis, and in the decision tree model. Being satisfied with financial circumstances, having a positive self-evaluation of health, having frequent family gatherings, engaging in physical activity ≥ 3 times a week, and having no previous psychological/psychiatric diagnosis are variables that "seem" to positively influence Brazilians' perception of happiness and satisfaction with life. We identified some predictors of happiness and satisfaction with life, which were mainly related to the social activities and personal satisfaction of the participating individuals. Encouraging people to seek strategies for increasing levels of happiness and life satisfaction based on modifiable variables, such as those found, can be helpful in this context.

Resumo: O estudo teve como objetivo identificar possíveis condições associadas com a percepção de felicidade e satisfação de vida em uma amostra de indivíduos da população geral brasileira que usam redes sociais. O estudo transversal recrutou participantes via redes sociais nas cinco macrorregiões brasileiras, através do Facebook e do WhatsApp. Os dados foram coletados entre outubro de 2015 e outubro de 2016. Os instrumentos utilizados foram o Índice de Felicidade de Pemberton, Escala de Satisfação com a Vida e um questionário sobre características sociodemográficas e clínicas e questões potencialmente associadas com a sensação de felicidade. Foram incluídos 2.151 participantes. Cinco variáveis tiveram maior influência sob níveis mais altos de felicidade e de satisfação com a vida, de acordo com o modelo de regressão linear múltipla, análise de regressão logística multivariada e modelo de árvore de decisão. A satisfação com as circunstâncias financeiras, a autoavaliação da saúde positiva, reuniões familiares frequentes, atividade física ≥ 3 vezes por semana e ausência de diagnóstico psicológico ou psiquiátrico prévio são variáveis que "parecem" influenciar positivamente a percepção de felicidade e satisfação com a vida entre os brasileiros. Foram identificados alguns preditores de felicidade e satisfação com a vida, relacionados principalmente a atividades sociais e à satisfação pessoal. Uma medida útil nesse contexto é incentivar as pessoas a buscarem estratégias para elevar os níveis de felicidade e de satisfação com a vida baseadas nas variáveis modificáveis identificadas no estudo.

Resumen: El objetivo fue identificar posibles condiciones asociadas con la percepción de felicidad y satisfacción con la vida, en una muestra de individuos de la población general brasileña que utilizó redes sociales. Se trata de un estudio transversal, con participantes reclutados en línea en cinco regiones de Brasil, a través del Facebook y del WhatsApp. Los datos fueron recogidos entre octubre 2015 y octubre 2016. Los instrumentos usados fueron: el Índice de Felicidad de Pemberton, la Escala de Satisfacción con la Vida, y un cuestionario respecto a las características sociodemográficas y clínicas, así como asuntos potencialmente asociados con el sentimiento de felicidad. Se incluyeron a un total de 2.151 participantes. Cinco variables ejercieron la influencia más significativa en los mayores niveles de felicidad y satisfacción con la vida en el modelo de regresión múltiple, en los análisis de regresión logística múltiple y en el modelo de árbol de decisión. Estar satisfecho con las circunstancias financieras, tener una autoevaluación positiva de salud, reunirse frecuentemente con la familia, implicarse en actividades físicas ≥ 3 veces a la semana, y no contar diagnósticos previos psicológicos/psiquiátricos son variables que "parecen" influenciar positivamente la percepción de felicidad y satisfacción con la vida de los brasileños. Se identificaron algunos predictores de felicidad y satisfacción con la vida, lo que estaba principalmente relacionado con actividades sociales y satisfacción personal de los participantes brasileños. Fomentar que la gente busque estrategias para incrementar los niveles de felicidad y satisfacción con la vida, basados en variables modificables como las encontradas, puede ser útil en este contexto.

Analysis of the quality of life in patients submitted to oncological treatment of the head and neck / Análise da qualidade de vida em pacientes submetidos a tratamento oncológico de cabeça e pescoço

To evaluate the quality of life and the influence of sociodemographic and clinical variables in patients undergoing treatment for head and neck cancer. Method: Quantitative, cross-sectional study. Two instruments were used: sociodemographic and clinical questionnaire and the Functional Assessment Cancer Therapy Head Neck (FACT-HN). Results: 170 respondents, 60.6% male, 51.2% married, with laryngeal cancer being the most found (34.7%) of the total sample, 78.8% underwent surgical procedures. In FACT-HN, the variables that showed significance were: educational level, professional activity and salary income. Only in the subscale additional head and neck cancer specific concerns (HNSC) were significant: type of cancer, staging, chemotherapy and surgical treatment. Conclusions: The research contributes by showing that predictive factors of quality of life are also socioeconomic issues and not just clinical issues related to the therapeutic approach. Assistance planning is essential to provide support for rehabilitation and reintegration into society.

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida e a influência de variáveis sociodemográficas e clínicas, nos pacientes submetidos ao tratamento de câncer de cabeça e de pescoço. Método: Estudo quantitativo, transversal. Foram utilizados dois instrumentos: questionário sociodemográfico e clínico e o instrumento Functional Assessment Cancer Therapy Head Neck (FACT-HN). Resultados: 170 entrevistados, 60,6% do sexo masculino, 51,2% casados, sendo o câncer de laringe o mais encontrado (34,7%) do total da amostra, 78,8% realizaram procedimento cirúrgico. No FACT-HN, as variáveis que apresentaram significância foram: nível educacional, atividade profissional e renda salarial. Apenas na subescala preocupações adicionais específicas do câncer de cabeça e pescoço (PACP) foram significativos: tipo de câncer, estadiamento, tratamento quimioterápico e cirúrgico. Conclusões: A pesquisa contribui ao evidenciar que fatores preditores de qualidade de vida são também questões socioeconômicas e não apenas questões clínicas relacionadas a abordagem terapêutica. O planejamento da assistência é fundamental para fornecer um suporte com vistas a reabilitação e reinserção na sociedade.

Do different pedagogical conceptions result in different quality of life levels?

SUMMARY OBJECTIVE The present study aims to compare medical students' quality of life (QoL) at two Brazilian institutions with different pedagogical conceptions. METHODS We studied students during the first four years of medical school at two institutions (one using active methodologies and small groups and the other using traditional lectures and large groups). We used a demographic questionnaire and the WHOQOL-BREF. RESULTS 820 medical students were included. No significant differences in quality of life were found in general, nor while evaluating the course phase, except for the physical WHOQOL, which was lower for 2nd-year students at the institution with traditional lectures, even when adjusted for gender. CONCLUSION Our findings revealed that, despite having very distinct pedagogical conceptions and characteristics, there were no significant differences in medical students' QoL scores between both institutions. These results are surprising and differ from our initial hypothesis, which expected better QoL for those using more active and student-centered methods.

RESUMO OBJETIVO O presente estudo tem como objetivo comparar a qualidade de vida (QV) de estudantes de medicina de duas instituições brasileiras com diferentes concepções pedagógicas. MÉTODOS Estudo comparativo incluindo estudantes do 1o ao 4o ano do curso de medicina de duas instituições no Brasil (uma usando metodologias ativas e pequenos grupos e a outra aulas expositivas tradicionais e grandes grupos). Utilizou-se um questionário demográfico e o instrumento WHOQOL-Bref. RESULTADOS Foram incluídos 820 estudantes de medicina. Nenhuma diferença significativa na qualidade de vida foi encontrada no geral e na avaliação por fase do curso, com exceção do WHOQOL físico, que mostrou ser mais baixo para os estudantes da da instituição com aulas tradicionais, mesmo quando ajustado para o gênero. CONCLUSÃO Nossos achados revelaram que apesar de terem concepções e características pedagógicas bem distintas, não se observaram diferenças significativas nos escores de QV dos estudantes de medicina das duas instituições. Esses resultados são surpreendentes e diferem da nossa principal hipótese, uma vez que esperávamos uma melhora de QV para aqueles que usam métodos mais ativos e centrados no estudante.

Operation of a hospital palliative care service: a fourth-generation evaluation / El desempeño de un servicio de cuidados paliativos hospitalarios: una evaluación de cuarta generación / Atuação de um serviço de cuidados paliativo hospitalar: avaliação de quarta geração

ABSTRACT Objective: Qualitatively evaluate the operation of a palliative care service in oncology. Methodology: Qualitative study conducted in a service in southern Brazil based on a fourth generation evaluation. Between September 2014 and June 2015, 460 hours of operation were observed, and 45 semi-structured interviews and five negotiation meetings were conducted; data were analyzed using the constant comparative method. Results: Potential services are: provision of outpatient palliative care, home and inpatient care provided by a multidisciplinary and support team, meeting the patient's biological, psychological, social and spiritual needs. Study limitations: ineffective communication between clinical and surgical oncology and palliative care sectors, lack of specialized training for professionals and in interpersonal relationship issues among team members. Final Consideration: For palliative care progress in the service, some arrangements are required to enhance integrality of care.

RESUMEN Objetivo: Evaluar cualitativamente el desempeño de un Servicio de Cuidados Paliativos oncológico. Método: Estudio de tipo cualitativo, realizado en un servicio en la región Sur de Brasil, adoptando como referencial metodológico la evaluación de cuarta generación. Entre septiembre de 2014 y junio de 2015 se realizaron 460 horas de observación, 45 entrevistas semiestructuradas y 5 encuentros de negociación, y se analizó los datos por el método comparativo constante. Resultados: Se caracteriza el servicio por: ofrecer cuidados paliativos de tipo ambulatorio, domiciliario y de hospitalización, realizado por un personal multidisciplinario y de apoyo, lo que permite asistir a las necesidades biológicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente-familia. Como limitaciones se presentan: la comunicación ineficaz entre los sectores de oncología clínica/quirúrgica y de cuidados paliativos; la falta de formación especializada de los profesionales; y la dificultad en las relaciones interpersonales entre los integrantes del personal. Consideraciones Finales: Para que avancen los cuidados paliativos en el servicio, son necesarios algunos ajustes que favorezca una atención integral.

RESUMO Objetivo: Avaliar qualitativamente a atuação de um Serviço de Cuidados Paliativos oncológico. Método: Estudo de abordagem qualitativa realizado em um serviço no sul do Brasil, adotando como referencial metodológico a avaliação de quarta geração. Entre setembro de 2014 e junho de 2015 foram realizadas 460 horas de observação, 45 entrevistas semiestruturadas e cinco encontros de negociação e os dados analisados com o método comparativo constante. Resultados: Constituem potencialidades do serviço: oferta de cuidados paliativos na modalidade ambulatorial, domiciliar e internamento, prestada por equipe multidisciplinar e de apoio, o que permite atendimento às necessidades biológicas, psicológicas, sociais e espirituais do paciente-família. As limitações são: comunicação ineficaz entre setor de oncologia clínica/cirúrgica e de cuidados paliativos, falta de formação especializada dos profissionais e dificuldade nas relações interpessoais entre os integrantes da equipe. Considerações Finais: Para o avanço dos cuidados paliativos no serviço, fazem-se necessários alguns arranjos que potencializem a integralidade no atendimento.

Translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil) to evaluate patients with head and neck cancer / Tradução e adaptação cultural da Shame and Stigma Scale (SSS) para a língua portuguesa (Brasil) para avaliação de pacientes com câncer de cabeça e pescoço

Abstract Introduction: Head and neck cancer is the sixth leading cause of death from cancer worldwide and its treatment may involve surgery, chemotherapy and/or radiation therapy. The surgical procedure may cause mutilating sequelae, that can alter patient self-image. Thus, head and neck cancer is often connected to the negative stigma with decreased quality of life. Few studies assess the social stigma and shame perceived by patients with head and neck cancer. Objective: To perform the translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil). Methods: Two independent translations (English into Portuguese) were carried out by two professionals fluent in the English language. After the synthesis of the translations, two independent back-translations (from Portuguese into English) were performed by two translators whose native language is English. All translations were critically assessed by a committee of experts consisting of five members. A sample of 15 patients answered the Brazilian Portuguese version of the SSS to carry out the pretest. At this step, the patients were able to suggest modifications and evaluate the understanding of the items. Results: There was no need to change the scale after this step. Based on the previous steps, we obtained the Portuguese (Brazil) version of the SSS, which was called "Escala de Vergonha e Estigma". Conclusion: The Portuguese (Brazil) version of the SSP was shown to be adequate to be applied to the population with HNC and, therefore, the psychometric properties of the tool will be evaluated during following steps.

Resumo Introdução: O câncer de cabeça e pescoço corresponde à sexta causa de morte por câncer no mundo; seu tratamento pode envolver cirurgia, quimio e/ou radioterapia, a cirurgia pode acarretar sequelas mutiladoras, pode alterar a autoimagem do paciente. Assim, o câncer de cabeça e pescoço é muitas vezes ligado ao estigma negativo, com diminuição da qualidade de vida. Poucos instrumentos avaliam o estigma social e a vergonha percebidos por pacientes com câncer de cabeça e pescoço. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Shame and Stigma Scale (SSS) para o português/Brasil. Método: Fizeram-se duas traduções independentes (do inglês para o português) por dois profissionais fluentes na língua inglesa. Após a síntese das traduções, duas retrotraduções independentes (do português para o inglês) foram feitas por dois tradutores cuja língua materna é o inglês. Todas as traduções foram analisadas criticamente por um comitê de especialistas composto por cinco membros. Uma amostra de 15 pacientes respondeu à versão em português/Brasil da SSS para o pré-teste. Nessa etapa, os pacientes puderam sugerir modificações e avaliar o entendimento dos itens. Resultados: Não houve necessidade de alteração da escala após essa fase. A partir das etapas anteriores, obteve-se a versão em português/Brasil da SSS, denominada de Escala de Vergonha e Estigma. Conclusão: A versão em português/Brasil da SSS se mostrou apta para ser aplicada na população com câncer de cabeça e pescoço; portanto, as propriedades psicométricas do instrumento serão avaliadas na etapa seguinte.

Abordagem transcultural da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer / Transcultural approach to the health-related quality of life of cancer patients

Objetivo: comparar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer em tratamento quimioterápico no Brasil e na Espanha. Métodos: estudo transversal, cuja coleta de dados ocorreu no Hospital de Câncer e Hospital Universitário, com os instrumentos de caracterização sociodemográfica European Organization for Research and Treatment of Cancer and Quality of Life Questionnaire-C30. Resultados: nos dois países predominaram sexo feminino, cor branca, estado civil casado, escolaridade fundamental, religião católica e a profissão não qualificados. Os escores de Qualidade de vida relacionada à saúde no Estado Geral de Saúde e as funções de Desempenho de papel e cognitiva foram maiores na amostra brasileira, enquanto que os sintomas de fadiga, dor, dispneia, insônia e diarreia foram mais presentes na população espanhola, com diferenças estatisticamente significantes. Conclusão: a qualidade de vida relacionada à saúde foi melhor entre os brasileiros. (AU)

Translation and cultural adaptation of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Cervical Dysplasia (FACIT-CD) to evaluate quality of life in women with cervical intraepithelial neoplasia / Tradução e adaptação cultural do Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Cervical Dysplasia (FACIT-CD) para avaliar qualidade de vida em mulheres com neoplasia intraepitelial cervical

ABSTRACT Objective To translate and perform the cultural adaptation of the tool Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Cervical Dysplasia (FACIT-CD) to the Portuguese language. Methods A descriptive cross-sectional study, with translation and cultural adaptation of the assessment tool performed according to international guidelines and the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) protocol group. It involved eight experts, six from Brazil, one from Portugal and one from the United States. After translation and back-translation of the tool, the semantic analysis process was carried out. We randomly included 20 women aged between 18 and 70 years with altered cervical cytology exam, seen at the Department of Prevention and Gynecologic Oncology - Hospital de Câncer de Barretos. Results The sample consisted of women with low education level. In the first pre-test, ten women participated and half of them considered the questions CD1, CD2 and CD3 as difficult, because they did not understand the meaning of the term "pelvic area". The question CD5, "I worry about spreading the infection", was also considered difficult to understand by five women. After the reconsideration of the expert committee and FACIT group, the second pre-test was performed. At this stage, we concluded that the previously raised understanding problems had been solved. Conclusion The translated version of FACIT-CD in universal Portuguese language is equivalent to the original version in English and was easily understood by patients with cervical intraepithelial neoplasia.

RESUMO Objetivo Traduzir e adaptar o instrumento Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Cervical Dysplasia (FACIT-CD), para a língua portuguesa. Métodos Estudo descritivo, transversal, com metodologia de tradução e adaptação cultural de instrumento de avaliação, realizado por meio de diretrizes internacionais e seguindo o protocolo do grupo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). Envolveu oito especialistas, sendo seis nativos do Brasil, um de Portugal e um dos Estados Unidos. Ao término do processo de tradução e retrotradução, deu-se início ao processo de análise semântica. Foram incluídas aleatoriamente 20 mulheres entre 18 e 70 anos com exame de citologia cervical alterado, atendidas no Departamento de Prevenção e Ginecologia Oncológica do Hospital de Câncer de Barretos. Resultados A amostra foi composta por mulheres com baixa escolaridade. No primeiro pré-teste participaram dez mulheres, sendo que a metade considerou as questões CD1, CD2 e CD3 difíceis por não compreenderem o significado do termo "região pélvica". A questão CD5, "Estou preocupada em disseminar a infecção", também foi considerada de difícil entendimento por cinco mulheres. Após as reconsiderações do comitê de especialistas e do grupo FACIT, foi realizado o segundo pré-teste. Nesta fase, pode-se concluir que os problemas de entendimento anteriores foram resolvidos. Conclusão A versão traduzida do FACIT-CD é equivalente à versão original em inglês e em língua portuguesa universal, sendo facilmente compreendida pelas pacientes com neoplasia intraepitelial cervical.

Translation and cross-cultural adaptation into Brazilian Portuguese of the Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 (VHNSS 2.0) for the assessment of oral symptoms in head and neck cancer patients submitted to radiotherapy / Tradução e adaptação cultural para o português (Brasil) do instrumento Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 (VHNSS 2.0) para avaliação de sintomas orais em pacientes com câncer de cabeça e pescoço submetidos à radioterapia

ABSTRACT INTRODUCTION: Patients submitted to radiotherapy for the treatment of head and neck cancer have several symptoms, predominantly oral. The Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 is an American tool developed to evaluate oral symptoms in head and neck cancer patients submitted to radiotherapy. OBJECTIVE: The aim of the present study was to translate the Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 into Brazilian Portuguese and cross-culturally adapt this tool for subsequent validation and application in Brazil. METHODS: A method used for the translation and cultural adaptation of tools, which included independent translations, synthesis of the translations, back-translations, expert committee, and pre-test, was used. The pre-test was performed with 37 head and neck cancer patients, who were divided into four groups, to assess the relevance and understanding of the assessed items. Data were submitted to descriptive statistical analysis. RESULTS: The overall mean of the content validity index was 0.79 for semantic and idiomatic equivalence, and it was higher than 0.8 for cultural and conceptual equivalence. The cognitive interview showed that patients were able to paraphrase the items, and considered them relevant and easily understood. CONCLUSION: The tool was translated and cross-culturally adapted to be used in Brazil. The authors believe this translation is suited for validation.

RESUMO INTRODUÇÃO: Pacientes submetidos à radioterapia para tratamento de câncer de cabeça e pescoço apresentam diversos sintomas, com predominância de sintomas orais. O Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 é um instrumento americano que foi desenvolvido para avaliar sintomas orais em pacientes com câncer de cabeça e pescoço submetidos à radioterapia. OBJETIVO: Traduzir o Vanderbilt Head and Neck Symptom Survey version 2.0 e adaptá-lo culturalmente para subsequente validação e aplicação no Brasil. MÉTODO: Um método de tradução e adaptação cultural de instrumentos foi utilizado, o qual inclui traduções independentes, síntese das traduções, retrotraduções, comitê de especialistas e pré-teste. O pré-teste foi realizado em 37 pacientes com câncer de cabeça e pescoço divididos em quatro grupos para avaliar a relevância e entendimento dos itens. Dados foram submetidos à análise estatística descritiva. RESULTADOS: A média geral do índice de validade de conteúdo foi 0,79 para as equivalências semânticas e idiomáticas; e maior que 0,8 para as equivalências cultural e conceitual. A entrevista cognitiva mostrou que os pacientes foram capazes de parafrasear os itens e os consideravam relevante e de fácil entendimento. CONCLUSÃO: O instrumento foi traduzido e adaptado culturalmente ao Brasil. Nós acreditamos que esta tradução está apta para a validação.

Impact of a physical activity program on the anxiety, depression, occupational stress and burnout syndrome of nursing professionals / Impacto de um programa de atividade física sobre a ansiedade, depressão, estresse ocupacional e síndrome de Burnout dos profissionais de enfermagem no trabalho / Impacto de un programa de actividad física sobre la ansiedad, la depresión, el estrés ocupacional y el síndrome del agotamiento en el trabajo de los profesionales de enfermería

OBJECTIVE: to assess the effects of a workplace physical activity (WPA) program on levels of anxiety, depression, burnout, occupational stress and self-perception of health and work-related quality of life of a nursing team in a palliative care unit. METHODS: the WPA was conducted five days per week, lasting ten minutes, during three consecutive months. Twenty-one nursing professionals were evaluated before and after the intervention, with the Hospital Anxiety and Depression Scale, the Maslch Burnout Inventory, and the Job Stress Scale. The changes in self-perceived health and work-related quality of life were measured using a semi-structured questionnaire. RESULTS: the WPA did not yield significant results on the levels of anxiety, depression, burnout or occupational stress. However, after the intervention, participants reported improved perceptions of bodily pain and feeling of fatigue at work. CONCLUSION: the WPA did not lead to beneficial effects on occupational stress and psychological variables, but it was well accepted by the nursing professionals, who reported improvement in perceptions of health and work-related quality of life. .

OBJETIVO: avaliar os efeitos de um programa de atividade física no local de trabalho sobre os níveis de ansiedade, depressão, Burnout, estresse ocupacional e na autopercepção da saúde e qualidade de vida, relacionada ao trabalho de uma equipe de enfermagem, em uma unidade de cuidados paliativos. MÉTODOS: o programa de atividade física no local de trabalho foi realizado cinco dias por semana, com duração de dez minutos, durante três meses consecutivos. Vinte e um profissionais de enfermagem foram avaliados antes e após a intervenção, com o Hospital Anxiety and Depression Scale, o Inventário Maslch Burnout, e o Job Stress Scale. As mudanças na autopercepção da saúde e qualidade de vida, relacionada ao trabalho, foram mensuradas por meio de um questionário semiestruturado. RESULTADOS: o programa de atividade física no local de trabalho não acarretou resultados significativos sobre os níveis de ansiedade, depressão, Burnout e estresse ocupacional. No entanto, após a intervenção, os participantes relataram melhor percepção de dor e sensação de fadiga no trabalho. CONCLUSÃO: o programa de atividade no local de trabalho não resultou em efeitos benéficos sobre estresse ocupacional e variáveis psicológicas, mas foi bem-aceito pelos profissionais de enfermagem, que relataram melhora na percepção da saúde e qualidade de vida relacionada ao trabalho. .

OBJETIVO: evaluar los efectos de un programa de actividad física en el lugar de trabajo (AFT) en los niveles de ansiedad, depresión, agotamiento, estrés ocupacional y autopercepción de la salud y la calidad de vida relacionada con el trabajo de un equipo de enfermería en una unidad de cuidados paliativos. MÉTODOS: el programa AFT se llevó a cabo durante cinco días a la semana, con una duración de diez minutos, durante tres meses consecutivos. Veintiún profesionales de enfermería fueron evaluados antes y después de la intervención, con Hospital Anxiety and Depression Scale, el Inventário Maslch Burnout y la Job Stress Scale. Los cambios en la percepción de la salud y la calidad de vida relacionada con el trabajo se midieron utilizando un cuestionario semi-estructurado. RESULTADOS: el programa AFT no dio resultados significativos en los niveles de ansiedad, depresión, agotamiento o estrés laboral. Sin embargo, después de la intervención, los participantes informaron una mejor percepción del dolor corporal y de la sensación de fatiga en el trabajo. CONCLUSIÓN: el programa AFT no condujo a efectos beneficiosos sobre el estrés laboral y las variables psicológicas, pero fue bien aceptada por los profesionales de enfermería, quienes reportaron mejoría en la percepción de la salud y la calidad de vida relacionada con el trabajo. .

Experiência discente com o cuidado a paciente portador de Epidermodisplasia Verruciforme / Student experience in providing care to a patient with Epidermodysplasia Verruciformis / Experiencia de estudiantes con el cuidado a paciente con Epidermodisplasia Verruciforme

Relato de experiência de situação vivenciada, em 2009, por acadêmicas de enfermagem, durante estágio da disciplina Enfermagem em Doenças Transmissíveis, na enfermaria de dermatologia de um hospital de ensino do interior paulista, em que cuidaram de um paciente com Epidermodisplasia Verruciforme. Esta é uma genodermatose rara, com susceptibilidade à infecção por diferentes tipos de papiloma vírus humanos, ocasionando alterações físicas exacerbadas e impactando o psiquismo da pessoa acometida. A assistência foi baseada na complexidade assistencial indicada pela aplicação do Sistema de Classificação de Pacientes proposto por Perroca. A experiência proporcionou aprendizado no cuidado a paciente portador de doença rara, complexa e de difícil resolução, possibilitando a necessidade de assisti-lo integralmente, percebendo-o além das lesões. Conclui-se que este tipo de experiência muito contribuiu para o crescimento das acadêmicas como futuras profissionais de enfermagem.

Report of an experience of nursing students in providing care to a patient with epidermodysplasia verruciformis, during the internship in the discipline Nursing in Transmittable Diseases, at the dermatology ward of a teaching hospital, located in the state of São Paulo, Brazil, in 2009. This is a rare genodermatosis, susceptible to infection with different types of human papilloma viruses, that cause exacerbated physical changes that impact the psyche of the affected individual. Care delivery was based on the assistance complexity indicated by the application of the Patient Classification System proposed by Perroca. The experience allowed students to learn how to cope with a patient affected by a rare and complex disease, of difficult resolution, and to provide integral care to this individual, perceiving him beyond the lesions. One conclude that the experience has greatly contributed to the growth of the students as future professionals.

Relato de experiencia vivida por estudiantes de enfermería, en 2009, durante la pasantía de la disciplina de Enfermería en Enfermedades Transmisibles, en la sala de dermatología de un hospital universitario del estado de São Paulo, Brasil, donde cuidarán a uno paciente con Epidermodisplasia Verruciforme. Esta es una genodermatosis rara, con susceptibilidad para la infección por diferentes tipos de virus del papiloma humano, causando cambios físicos exasperados e impacto en la psiquis de la persona afectada. La asistencia esté basada en la complejidad de la atención, segundo la aplicación del Sistema de Clasificación de Pacientes propuesto por Perroca. A experiencia proporciono aprendizaje en el cuidado del paciente con una enfermedad rara, compleja y de difícil cura, dando la posibilidad a las estudiantes de asistirlo integralmente, más allá de las lesiones. Concluye-se que este tipo de experiencia contribuyó para el crecimiento de las estudiantes como futuros profesionales.

Repercussões da hanseníase no cotidiano de pacientes: vulnerabilidade e solidariedade / Repercusiones de la enfermedad de hansen en la vida cotidiana de los pacientes: vulnerabilidad y solidaridad / Leprosy effects on patients daily lives: vulnerabili ty and solidarity

Com a finalidade de subsidiar a assistência de enfermagem prestada ao hanseniano em um Centro de Saúde-Escola,com este estudo objetivou-se analisar as repercussões da hanseníase no cotidiano desses pacientes. O referencialmetodológico foi o Discurso do Sujeito Coletivo. Para a análise dos discursos foram utilizados referenciais teóricosda Bioética. Fizeram parte da pesquisa 17 pacientes com diagnóstico de hanseníase, acompanhados pelo serviço. Asrepercussões da doença relatadas pelos entrevistados indicaram alta vulnerabilidade desses pacientes, que convivem,ao mesmo tempo, com uma frágil solidariedade. O estudo cumpriu seu propósito de oferecer subsídios para umaassistência de enfermagem que possibilite a identificação de aspectos que vulnerabilizam os doentes de hanseníase,objetivando intervenções para o enfrentamento e a superação das fragilidades, com vista ao seu empoderamento.

With the purpose of supporting the nursing care provided to leprosy patients at a teaching health care unit, thisstudy aimed at analysing the effects of leprosy on the patients’ daily lives. The Discourse of Collective Subjects wasthe methodological framework used. Discourses were analysed using bioethical theories. Seventeen leprosy patientscared for at the unit were recruited for the study. The effects of the disease, as reported by the respondents, indicatedthe patients’ high vulnerability that coexists with a weak solidarity. The study fulfilled its purpose of providing nursingcare with a theoretical support that will enable the identification of aspects that make leprosy patients vulnerable. Itwill allow as well the patients empowerment through nursing interventions for facing and overcoming fragility.

Con el fin de subsidiar la atención de enfermería para le enfermedad de Hansen en un centro de salud escuela,este estudio tuvo como objetivo analizar los efectos de la lepra en la vida cotidiana de estos pacientes. El enfoquemetodológico fue el Discurso del Sujeto Colectivo. Para el análisis de los discursos fueron utilizados marcos teóricosde la Bioética. El presente estudio incluyó 17 pacientes con diagnóstico de lepra, con seguimiento del servicio. Lasrepercusiones de la enfermedad reportadas por los entrevistados indicaron una alta vulnerabilidad de estos pacientesque, al mismo tiempo, conviven con una solidaridad frágil. El estudio cumplió con su propósito de ofrecer subsidiospara la atención de enfermería que posibilite la identificación de los aspectos que hacen que los enfermos de leprasean vulnerables, buscando cómo enfrentar y superar las fragilidades con miras a su empoderamiento.

Articles with short titles describing the results are cited more often

OBJECTIVE: The aim of this study was to evaluate some features of article titles from open access journals and to assess the possible impact of these titles on predicting the number of article views and citations. METHODS: Research articles (n = 423, published in October 2008) from all Public Library of Science (PLoS) journals and from 12 Biomed Central (BMC) journals were evaluated. Publication metrics (views and citations) were analyzed in December 2011. The titles were classified according to their contents, namely methods-describing titles and results-describing titles. The number of title characters, title typology, the use of a question mark, reference to a specific geographical region, and the use of a colon or a hyphen separating different ideas within a sentence were analyzed to identify predictors of views and citations. A logistic regression model was used to identify independent title characteristics that could predict citation rates. RESULTS: Short-titled articles had higher viewing and citation rates than those with longer titles. Titles containing a question mark, containing a reference to a specific geographical region, and that used a colon or a hyphen were associated with a lower number of citations. Articles with results-describing titles were cited more often than those with methods-describing titles. After multivariate analysis, only a low number of characters and title typology remained as predictors of the number of citations. CONCLUSIONS: Some features of article titles can help predict the number of article views and citation counts. Short titles presenting results or conclusions were independently associated with higher citation counts. The findings presented here could be used by authors, reviewers, and editors to maximize the impact of articles in the scientific community.

Estudo com familiares de pacientes com câncer de mama: abordando conhecimento sobre fatores de risco / Study on relatives of breast cancer patients: addressing risk factors / Estudio con familiares de pacientes con cáncer de mama: abarcando conocimiento sobre factores de riesgo

O câncer de mama (CM) é a malignidade mais comum em mulheres no mundo, com um milhão de casos novosa cada ano. O objetivo deste estudo foi identificar o conhecimento das familiares quanto aos fatores de risco (FR)para o CM. O presente estudo é quantitativo-descritivo e foi realizado na seção técnica de quimioterapia de umhospital de ensino do Interior de São Paulo, nos meses de setembro a outubro de 2006. Foram incluídos apenasfamiliares do sexo feminino (30), pelo fato de o CM ser mais frequente nas mulheres. Os principais FR apontadosforam história familiar para CM, com 33,3% (10), tabagismo, com 16,6% (5), consumo de bebidas alcoolicas,com 10% (3) e almimentação rica em gordura animal, com 3,3% (1). Outros fatores, como não amamentar, fatorambiental, uso de anticoncepcionais orais e terapia de reposição hormonal, foram apontados por apenas 10% (3)das mulheres. Conclui-se que as familiares das pacientes em tratamento quimioterápico demonstraram ter poucoconhecimento em relação aos FR para o CM. Desta forma, ressalta-se a importância de repensar a inserção doprocesso de educação em saúde no contexto da família. A questão está muito além da simples transmissão deinformação. O profissional da saúde, principalmente o enfermeiro, deve ter como foco o contexto social, osvalores, as crenças e as necessidades destas pessoas.

Breast cancer (BC) is the most common malignancy in women worldwide, with one million new cases confirmedeach year. This study aimed at identifying the knowledge of patients’ relatives concerning the risk factors (RF) forBC. It is a descriptive quantitative study carried out in the Chemotherapy Technical Division of a UniversityHospital in São Paulo state, Brazil, from September to October 2006. Only female (30) relatives were includeddue to the fact that BC is more frequent in females. The major RF cited were family history for BC 33.3% (10),smoking 16.6% (5), alcoholic-drink consumption 10% (3), animal-fat-rich diet 3.3% (1). Other factors such as notbreastfeeding, environmental factors, use of oral contraceptives and hormone-replacement therapy werementioned by 10% (3) of the relatives. It was concluded that the relatives of patients undergoingchemotherapeutic treatment showed to have little knowledge concerning RF for BC. Hence, it is important torethink the inclusion of the health education process in the family scenario. This issue reaches far beyond thesimple transmission of information. Healthcare professionals and nurses in particular, must focus on theseindividuals’ social context, values, beliefs and needs.

El cáncer de mama (CM) es la malignidad más común en mujeres en el mundo, con un millón de casos nuevos acada año. El objetivo de este estudio fue identificar el conocimiento de las familiares acerca de los factores deriesgo (FRs) para el CM. El presente estudio es cuantitativo-descriptivo y fue realizado en la Sección Técnica deQuimioterapia de un hospital de enseñanza del Interior de São Paulo, en los meses de septiembre a octubre de2006. Fueron incluidos sólo familiares del sexo femenino (30), por el hecho de que el CM es más frecuente enlas mujeres. Los principales FRs apuntados fueron historia familiar para CM, 33,3% (10), tabaquismo 16,6% (5),consumo de bebidas alcohólicas, 10%(3) y alimentación rica en grasa animal 3,3% (1). Otros factores, como noamamantar, factor ambiental, uso de anticonceptivos orales y terapia de reposición hormonal, fueron indicadospor 10% (3) de las mujeres. Se concluye que las familiares de las pacientes en tratamiento quimioterápicodemostraron tener poco conocimiento de los FRs para el CM. De esta forma, se resalta la importancia derepensar la inserción del proceso de educación en salud en el contexto de la familia. La cuestión va mucho másallá de la transmisión de información. El profesional de la salud, principalmente el enfermero, debe tener comoenfoque el contexto social, los valores, las creencias y las necesidades de estas personas.

Avaliação da qualidade de vida de pacientes tratados e em tratamento para Hanseníase: uso do Dermatology Life Quality Index e do Whoqol-bref / Evaluation of the quality of life of patients and treatment for Leprosy: use of Dermatology Life Quality Index and Whoqol-bref-

Qualidade de vida (QV) é um assunto que vem despertando o interesse de pesquisadores e profissionais, principalmente, das áreas biológicas e humanas. Informações sobre QV têm sido utilizadas para avaliar a eficácia de determinados tratamentos, agravos à saúde e impacto físico e psicossocial. A hanseníase, foco do estudo em questão, é uma doença crônica, que pode interferir em aspectos importantes da vida do indivíduo. Trata-se de um estudo transversal e descritivo que analisou a QV de 90 pacientes com hanseníase que estavam em acompanhamento nos três serviços de referência em hanseníase da Diretoria Regional de Saúde VI de Bauru/SP. Utilizou-se como instrumentos para a coleta dos dados três protocolos: a ficha de caracterização sóciodemográfica dos pacientes, os questionários de qualidade de vida WHOQOL-bref e DLQI. Identificou-se que o sexo masculino apresentou-se mais freqüente que o feminino, tanto nos pacientes tratados quanto nos em tratamento, totalizando 59 (65,5%) dos 90 pacientes. A maior parte dos pacientes apresentou idade entre 40-59 anos (53/90, 59%) e 65 (72,2%) tinham até o primeiro grau de escolaridade, 43 (47,8%) encontravamse ativos e 47 (52,2%) inativos, 76(84,4%) recebiam de um a dois salários mínimos. Além de serem portadores da hanseníase, referiram ter outras morbidades, sendo mais freqüentes as doenças crônicas como Diabetes mellitus e Hipertensão Arterial Sistêmica. A grande maioria (77/90, 85,5%) era multibacilar, 74 (82,2%) dos entrevistados tinham grau 0 de incapacidade...

Quality of life (QOL) is a subject that has aroused the interest of researchers and practitioners, mainly from the biological and human areas. Information on QOL have been used to evaluate the effectiveness of certain treatments, health problems and physical and psychosocial impact. Leprosy is a chronic disease, which can interfere with important aspects of functioning. This is a descriptive cross-sectional study that evaluated the QOL of 90 patients with leprosy who were in attendance at the three reference services in leprosy in the Regional Health Board VI of Bauru. We used as instruments for data collection three protocols: the sociodemographic characteristics protocol, the quality of life questionnaire WHOQOL-bref and DLQI. It was identified that male sex was more frequent than females, both in patients treated as well as in those undergoing treatment, encompassing 59 (65.5%) out 90 patients. Most patients presented with ages between 40-59 years old (53/90, 59%) and 65 (72.2%) had completed elementary education, 43 (47.8%) were active and 47 (52,2%) inactive, 76 (84.4%) received one to two minimum wages. In addition to the diagnosis of leprosy, patients reported having other comorbidities, the most frequent chronic diseases were diabetes mellitus and Hypertension. The vast majority (77/90, 85.5%) were multibacillary, 74 (82.2%) respondents had grade 0 disability...